Lazer op met je mantelzorg!

Mantelzorg... een mooi woord voor iets wat in mijn ogen de normaalste zaak van de wereld is, namelijk extra hulp en zorg verlenen aan een naaste die ziek is of een handicap heeft.
Je hoort er niet eens over na te denken of je een zieke/gehandicapte ouder, broer, zus, kind enz. helpt bij die dingen waartoe ze zelf niet meer in staat zijn. Dat DOE je gewoon! Zoiets hoeft geen speciale naam te hebben, maar dat heeft het wel gekregen.

Mantelzorg heeft namelijk grenzen. Iemand met een zware lichamelijke handicap of ernstige ziekte bijvoorbeeld, die niet in staat is zichzelf te wassen, aan te kleden, naar het toilet te gaan, huishouden te doen, eten voor zichzelf te maken en noem alles maar op, heeft natuurlijk hulp nodig daarbij. Maar dat kan natuurlijk nooit allemaal op de schouders terecht komen van 1 persoon. Daar is vaak toch wat meer gespecialiseerde hulp bij nodig, thuiszorg vanuit een thuiszorginstelling of wat dan ook.
Je kan niet eisen dat een gezinslid of familielid zijn/haar leven volledig opgeeft om zich 24/7 te storten op het verlenen van hulp.

Mantelzorg is gewoon een term die in het leven is geroepen om ordinaire grove bezuinigingen in de zorg te bewerkstelligen.
Zo heb ik zelf jarenlang een Persoonsgebonden Budget (PGB) ontvangen waarmee ik 50 uur per week hulp in kon kopen voor de lichamelijke zorg van mijn kinderen, voor het huishouden en voor de zorg die ik in die tijd zelf ook nog nodig had.
Buiten die 50 uur per week om kwam al die zorg neer op de schouders van mijn man, die in die tijd nog om en nabij de 80 uur per week werkte en ik dus noodgedwongen zo'n 30 uur per week het risico liep dat mijn kinderen rottigheid uithaalden of zelfs gevaar liepen waar ik zelf niet bij kon ingrijpen.
Een doodenge tijd, maar we zijn het gelukkig zonder al teveel kleerscheuren door gekomen.

Toen mijn jongste kind naar de kleuterschool ging was het afgelopen met mijn PGB. Ik was inmiddels in het bezit van een scootermobiel en kon de kinderen dus zelf naar school brengen en ophalen en aangezien de kinderen het grootste deel van de dag op school waren, was hulp plotseling niet meer nodig vond men.
Dat ik nog steeds niet in staat was om het grootste deel van het huishoudelijk werk te doen was plotseling geen punt meer om nog recht te hebben op hulp.
"U ontvangt al mantelzorg mevrouw, daar moet u het makkelijk mee aankunnen."
Ik ontvang wat? Mijn man bleek geregistreerd te staan als mijn mantelzorger. Geen idee hoe dat zo gekomen was. Sterker nog, ik bleek geregistreerd te staan als mantelzorger van onze kinderen en mijn man dus als mijn mantelzorger.
Mijn commentaar dat mijn man 80 tot 100 uur per week werkte en daarna echt niet meer de behoefte voelde of zelfs in staat was om het huishouden te doen werd afgeserveerd met een simpel: "Dan gaat hij maar minder uren werken mevrouw. Dan maar wat minder financiële luxe."

Woedend was ik. Mijn man werkte niet voor financiële luxe! Hij had het soort werk waarbij je niet kon zeggen, 'het is 5 uur geweest, ik ben weg'. Eisen stellen dat hij minder zou gaan werken had hem gegarandeerd zijn baan gekost en de kans dat hij dan langdurig werkeloos thuis was komen te zitten was enorm! Dat konden we ons simpelweg niet permitteren.

Ik weet dat ik de enige niet ben met dit soort problemen. Ik hoor regelmatig dergelijke verhalen en soms nog veel schrijnender dan ik ooit mee heb hoeven maken.
Het gaat niet goed met de zorg in Nederland.
En nee, ik hoef geen tips en ga niet in discussie hierover met lezers van dit blog die echt wel het beste met me voorhebben.
We hebben ons inmiddels al 9 jaar gered zonder hulp en echt, we redden ons wel.
In een huishouden waar het een puinhoop is overleef je ook wel. Dat weten we inmiddels maar al te goed.
Het gaat me er alleen maar om dat ik even de vinger op de pijnlijke plek heb kunnen leggen in dit blog.
Het is niet alleen dit soort bezuinigingen waar ik me ernstig zorgen om maak in dit land. Alle vormen van zorg worden kapot gemaakt.

Toen ze jaren geleden het rugzakje invoerden voor extra zorg en ondersteuning van kinderen die eigenlijk beter af waren geweest op het speciaal onderwijs, maar met die extra ondersteuning toch op het regulier onderwijs konden blijven, wist ik al dat het ook daar mis zou gaan.
Scholen begonnen van ouders te eisen dat hun kind een diagnose ADHD of autisme zou krijgen zodat er een rugzakje aangevraagd kon worden. Ook voor kinderen die helemaal geen ADHD of autisme hebben, maar gewoon wat drukker waren of wat minder assertief. Dus ouders trokken er plotseling op uit en begonnen massaal met diagnose shoppen. Ze moesten wel! Het was een rugzakje scoren of je kind kwam die school gewoon niet meer binnen.

Het speciaal onderwijs is nu aan de beurt. Vette bezuinigingen, onverantwoordelijke fusies van scholen, ontslag van leerkrachten. Nog even en het hele speciaal onderwijs kan opgedoekt worden want hé, met behulp van een rugzakje is dan toch wel bewezen dat die onzin allemaal niet nodig is... toch?
Nee mensen, het gaat dramatisch fout in dit land. En het gaat met relatief kleine stapjes, zodat we ons weer braaf aanpassen, erbij neerleggen en de volgende bezuiniging er door gedrukt kan worden.
Dan zijn we weer massaal een poosje heel boos, maar ook dat went wel weer. Dan hebben we ons er maar weer bij neer te leggen en hoppa, op naar de volgende bezuiniging.

Laat hen die dergelijke beslissingen nemen eens een jaartje in de schoenen gaan staan van de mensen die ze zo benadelen! Kijken of ze dan anders piepen.