maandag 9 mei 2011

Uitslag MRI

Vanmiddag kreeg ik telefonisch de uitslag van de MRI van de reumatoloog. Altijd fijn hoe zo'n arts weet te zwaaien met, voor een leek, nietszeggende medische termen.
"We hebben een discopathie gevonden in de L4 - L5 en in de L5 - S1. Dit veroorzaakt in uw geval irritatie en soms beknelling van de zenuwen wat rugpijn met uitstralende pijn naar het been kan veroorzaken."
Ik schrijf als een razende mee want ik heb al een vermoeden dat die discopathie vast niets te maken heeft met mijn muzikale gevoel al klinkt het wel zo.
Die discopathie blijkt dus gewoon versleten tussenwervelschijven te zijn.
"We hebben geen ontstekingen of een hernia geconstateerd dus de behandeling blijft hetzelfde. Pijnstilling en oefeningen bij de fysiotherapeut waar u bij loopt om het spiercorset te versterken. De tussenwervelschijven functioneren immers ook als schokdempers en dit moet bij u gecompenseerd worden door het spiercorset."

Ik voelde de moed in m'n schoenen zakken. Die oefeningen voor het versterken van het spiercorset zijn me maar al te bekend. Die heb ik 14 jaar geleden tot in het absurde aan moeten leren in het Spine & Joint Centre in Rotterdam waar ik revalideerde voor mijn chronische bekkeninstabiliteit.
Dat spiercorset is gruwelijk sterk. Dat heeft mijn gespecialiseerde rug en bekken fysiotherapeut juist twee weken geleden nog vast gesteld.
Sterker nog... ik ben simpelweg niet meer in staat om de spieren in mijn rug, buik en bekkenbodem los te laten waardoor ik volkomen verkrampt ben en daardoor de rest van mijn lichaam ook helemaal verkramp met hevige spierpijn tot gevolg.
Maar het is kiezen of delen.

Medisch gezien is het onmogelijk dat ik kan staan en/of lopen aangezien mijn bekken tijdens de bevalling van mijn dochter aan stukken is gebroken en het kraakbeen bij het schaambeen is doorgescheurd. De zogenaamde symfysiolyse zoals dat zo deftig heet in medische termen.
Door osteoporose (op z'n Jan boerenfluitjes botontkalking) groeien botbreuken bij grote botten bij mij niet aan elkaar. Daarom heb ik ook nog steeds een plaat in mijn onderbeen. Jammer genoeg was er alleen niet genoeg botmassa om de breuken in mijn bekken vast te zetten met schroeven en platen en ik zou dus permanent in een rolstoel blijven zitten.
Ik was echter nogal koppig en heb, met behulp van een bekkenband en dus die revalidatie in het Spine & Joint Centre, mezelf weer aan het lopen gekregen, al is dit vrij beperkt. De laatste jaren is die beperking alleen maar groter geworden want tja... ik overbelast de hele handel natuurlijk als een randdebiel.

Mijn visie 14 jaar geleden was echter dat mijn kids (toen nog 2 jaar en een baby) me lichamelijk op dat moment het hardste nodig hadden. Als ze groter waren was dit veel minder van belang dus sloot ik als het ware een contract af met mijn lichaam.
Nu meewerken en over 10 jaar zie ik wel weer.
Die 10 jaar zijn gekomen en gegaan en ik merk met de maand duidelijker wat een roofbouw ik heb gepleegd op mijn eigen lichaam.
Ik wil dus eigenlijk een contract verlenging maar daar is mijn lichaam het niet mee eens. Die vindt blijkbaar dat het genoeg misbruikt is en geeft er de brui aan.

Teleurgesteld en behoorlijk gefrustreerd ging ik vanavond maar mijn fysiotherapeut om het hele verhaal te doen. Het rapport van de MRI krijg ik toegestuurd en ook mijn fysiotherapeut krijgt deze.
Om kort te gaan, zij kan nu ook niets meer voor me doen. De oefeningen die ik opgekregen heb om te leren ontspannen blijken averechts te werken en de oefeningen om mijn spiercorset te versterken heb ik juist te goed onder de knie.
Ik zit vast in een spiraal omlaag.
Vreselijke spierpijn door het onvermogen om te ontspannen, daardoor volkomen uitgeput raken maar niet kunnen slapen door de pijn, waardoor je nog meer gespannen raakt enz.

Ze gaat nog wel de reumatoloog bellen want hij was in de veronderstelling geweest dat de peut me kon helpen met braces voor mijn handen. Het zou immers wel prettig zijn als ik mijn handen weer een beetje kan gebruiken zonder dat ik, zoals nu, minimaal eens per maand 1 of meerdere vingers ontwricht puur en alleen door iets op te pakken of mijn hand te stoten.
Dat is echter niet het terrein van de peut en om terecht te kunnen waar ze me daar wel mee kunnen helpen is weer een verwijzing nodig van de reumatoloog die nu in zijn telefoongesprek liet doorschemeren toch ook niks meer voor me te kunnen doen.

Ik loop voor de zoveelste keer weer helemaal vast in het medische zorg wereldje.
Er moet nog steeds een afspraak worden gemaakt met de clinisch geneticus, ook weer door de reumatoloog die zelf doordraait omdat hij het veel te druk heeft en spontaan niet meer weet dat dit besproken was en blijkbaar ook vergeten is dit in mijn dossier te zetten.
Ook dat zal de fysiotherapeut dus nog doorgeven aan de reumatoloog.
Er zijn nog teveel open vragen waar geen antwoorden op zijn gekomen.

Ik voel me nu even zo godverdommes alleen.
Manlief verdween bij thuiskomst gewoon naar boven om zijn mail te checken en liet mij, zonder een woord te wisselen, het eten koken. Wat valt er immers te bespreken? Hij was bij het gesprek met de peut en er is niks veranderd aan mijn lichamelijke problemen. Het komt simpelweg niet in hem op dat ik het emotioneel even niet meer trek en de kids snappen dat al evenmin.

Ik ben zo moe, zo verschrikkelijk ondraaglijk moe! Slapen doe ik amper. Ik lig in bed te draaien en te woelen, lig uuuuuuuuren wakker om tegen de ochtend in een rusteloze slaap te vallen waar ik iedere 10 minuten tot een kwartier weer even uit wakker word. Als de wekker gaat moet ik eerst de nodige rek en strek oefeningen doen om in staat te zijn om naar de wc te gaan maar ben al uitgeput voordat ik daar aankom. En dan moet de dag nog beginnen!

En nee, ik wil niet dood. Over mijn lijk (haha), maar soms denk ik... wat zou het toch verdomt lekker zijn om te gaan slapen en gewoon niet meer wakker te worden.
Geen pijn meer, geen vermoeidheid meer. Niet meer ten koste van alles altijd blijven lachen uit angst dat als je stopt met lachen, je niet meer op kunt houden met gillen en huilen.
En nee, ik ben NIET depressief of suïcidaal. Zo lijkt het misschien door wat ik zojuist schreef, ik ben wel degelijk gelukkig met mijn gezinnetje en geniet zo van de kleine dingen iedere dag. Ik ben alleen zo moe. Moe van het vechten tegen de bierkaai. Moe van de pijn. Moe van het gebrek aan slaap en hondsmoe van hoe de zorg hier in het land volledig kapot lijkt te zijn gemaakt.

[zeikmode off]

4 opmerkingen:

  1. Wat een verhaaaal Wil...Pffff ik snap dat dit best rot is en dan druk ik me nog zacht uit. Ik kom je een dikke knuffel geven, zodat je toch even het idee hebt dat er iemand is, die het gelezen heeft. Veel sterkte!!

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Lieve Wil,

    Zo goed ken ik je niet, maar op Twitter vind ik je een kei. Nu, nadat ik dit gelezen heb, zelfs nog meer. Je beziet het leven met de nodige dosis humor, en weet je geluk te putten uit hele kleine dingen. Dat bewonder ik.

    Ik vraag me alleen af; heb je al eens therapeutisch zwemmen geprobeerd? al is het alleen maar ronddobberen in het water. Zal vast wel, maar soms is een (tijdelijke) oplossing zo simpel dat er over heen gekeken word...

    Heel veel sterkte, en je bent NIET alleen. Je hebt je humor nog. Zolang je die je niet laat verlaten, ben je sterk !!

    Dikke kus, Mama_kip

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Kan me voorstellen dat je letterlijk en figuurlijk hondsmoe bent!
    Ik vind het dramatisch om te lezen hoe je lichaam je tegenwerkt!!
    Ik wens je heel veel sterkte! Machteloos gevoel!!
    Frederiek x

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Ik vind je een geweldige vrouw. Nee, je bent geweldig! Om ondanks je pijn, moedeloosheid en verdriet evengoed nog de humor erin te houden. En wat mannen betreft: Die gaan heel anders om met ellende. Ervan weglopen,maar diep van binnen zou hij de pijn en beperkingen vast een paar dagen in de week van je willen overnemen.

    Blijf hopen op betere tijden lief!

    BeantwoordenVerwijderen